Кто борется с редким заболеванием фенилкетонурия в Беларуси?

Слушать /

Екатерина Форонда

Доклад 2013 года Детского фонда ООН (ЮНИСЕФ) о положении детей в мире посвящен детям с ограниченными возможностями. ЮНИСЕФ призывает думать не о том, что не по силам этим детям, а о том, на что они способны. При таком подходе, указывается в докладе, выигрывают дети, выигрывает общество, выигрывает мир. Инвалидность ребенка, порой, может подкрасться незаметно, иногда по незнанию родителей, а иногда – из-за поздней диагностики определенных индикаторов. Заболевание «фенилкетонурия» как раз одно из тех, раннее выявление которого может предотвратить превращение ребенка в инвалида, а иногда спасти от смерти.

В США работает белорусско-американская ассоциация «Мост», которая оказывает помощь детям с фенилкетонурией в Беларуси, России и Украине. С подробностями – Никола Крастев.

*****

«Мост» – небольшая неправительственная организация, да и оказать помощь она может только ограниченному числу детей. Глава организации Екатерина Форонда говорит, что фенилкетонурия – заболевание коварное, а лечение его стоит дорого:

«Эта болезнь была открыта норвежским ученым в 1934 году. Это генетическое заболевание выражается в том, что детям нельзя есть обычную еду – молоко, творог, рыбу, мясо, потому что в их организме происходит неправильное расщепление белка. Вместо того, чтобы превратиться в строительный материал, белок превращается в отравляющее вещество и соответственно происходит интоксикация организма и головного мозга. Если эту болезнь вовремя не лечить, а лечится она только пожизненной диетой, то ребенок к 19 годам – уже полный олигофрен, либо может наступить летальный исход. Болезнь выявляется при рождении. Аминокислотные продукты питания очень дорогие. Если у родителей нет возможности покупать дорогостоящие продукты, то не все могут содержать ребенка на диете. Зачастую это обращается в большую проблему, а последствия необратимы. Если ребенок хотя бы раз сходит с диеты, то последствия необратимы».

Благотворительная акция в фонд детей из Беларуси, страдающих фенилкетонурией, объединила в Нью-Йорке самых разных людей

Благотворительный концерт в Нью-Йорке, организованный ассоциацией «Мост» по случаю Международного дня ребенка, получил поддержку фонда «Спас» Русской православной церкви за рубежом, а также Постоянного представительства Беларуси при ООН. Беларусь принимает активное участие в работе ООН в области прав ребенка. Уровень детской смертности в Беларуси ниже, чем в России, Украине, Болгарии, Румынии, Молдове и Сербии. Хотя деятельность «Моста» направлена прежде всего на Беларусь, говорит Екатерина Форонда, помощь получают также дети с фенилкетонурией из России и Украины:

«Наша помощь заключается в том, чтобы купить это питание. Есть компании, которые его производят, т. е. мы закупаем это питание и отправляем его в Беларусь конкретным детям, которых мы знаем. По мере распространения информации, к нам начали обращаться люди с Украины и России и мы точно так же оказывали им адресную помощь. Поскольку это дорогие препараты, к сожалению, у нас своих финансовых ресурсов не хватает для того, чтобы помочь каждому ребенку. Вот например, одна банка аминокислотной смеси, которой ребенку хватает на 20 дней стоит 225 долларов, т. е. ни в Белоруссии, ни в России ни одна среднестатистическая семья себе такого позволить не может. Конечно они ищут способы и людей, которые могли бы купить эту банку смеси, а кроме нее нужны ещё и другие продукты питания: специальный хлеб, специальная мука, специальные продукты с пониженным содержанием фенилаланина. С одной стороны, наша помощь заключается в том, чтобы помочь кому-то финансово, а с другой стороны, мы всевозможными путями стараемся распространить информацию о том, чтобы как можно больше людей узнало об этой болезни и нашлись бы спонсоры, которые помогли бы детям».

Екатерина Форонда сетует, что найти спонсоров с соответствующими финансовыми возможностями сложно, поскольку затраты на лечение заболевания слишком высоки. По данным Всемирной организации здравоохранения, фенилкетонурия чаще встречается в европейских, чем в азиатских или африканских странах, однако причиной тому может быть и отсутствие скрининга для выявления этого заболевания в менее развитых странах:

«Дело движется очень медленно, но оно движется. Находятся люди, которые в частном порядке помогают детям, т.е оказывается адресная помощь. Именно адресно мы помогли уже 10 детям. Опять-таки, можете представить суммы, которые нужно потратить, чтобы это обеспечить. Сейчас у нас запрос на 200-250 человек. В Белоруссии с того момента, когда начался скрининг, зарегистрировано около 500 человек. Это и дети до 18 лет, примерно 150 человек и уже взрослые люди после 18 лет. Кто-то сходит с диеты, соответственно они снимаются с учета. Но тех, которые там состоят, было выявлено 500 человек».

Помимо помощи детям с фенилкетонурией фонд «Мост» поставляет гуманитарную помощь обездоленным в странах Восточной Европы. С 2008 года было поставлено свыше 100 контейнеров с продуктами питания, одеждой и лекарствами в Беларусь, Украину, Россию, Узбекистан, Грузию и Казахстан.

Опубликовано в itunes, Дети, Репортажи.