Ребёнок с лишней хромосомой

Слушать /

В этом году в ООН вот уже второй год отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Отмечается 21 марта – и не случайно. Ведь именно наличие лишней хромосомы в 21-й паре и вызывает изменения, приводящие к возникновению синдрома. Такие дети развиваются медленнее, чем обычные, но они вполне обучаемы и многие даже могут освоить профессию.

И всё же синдром Дауна окружает множество предрассудков и страхов. Мы решили получить информацию из первых рук: Елена Вапничная поговорила с супружеской парой россиян, сотрудников ООН, второй ребёнок которых родился с той самой лишней хромосомой.

*****

Я знаю Аллу и Игоря уже много лет и даже когда-то у них в гостях познакомилась с их дочкой Анечкой. Но мы никогда не говорили о том, каково растить ребёнка с синдромом Дауна. И вот, наконец, у меня появилась возможность расспросить их о том, как это было: что они испытали, когда им объявили диагноз:

«У меня лично была депрессия. В первое время вообще у меня не было чувства, что это мой ребёнок. У меня было чувство как бы отторжения. Но вот я считаю, что медсёстры молодцы. Я потом прочитала в книгах о синдроме Дауна, что это, моя реакция была типичной реакцией и видимо, конечно, знали об этом и когда они, например, в первый день мне говорили, оставить её на ночь около меня или унести, я сказала им унести. А они утром сказали мне, что она плакала, она скучала, ну то есть как бы старались, чтобы я к ней что-то почувствовала…».

Алла говорит, что чувство отторжения прошло очень быстро, в течение 3 дней, а у Игоря его и не было, он принял дочку сразу:

« А у меня в тот же день, когда ехал домой из роддома, мальчишник же был, настроение было не особо, конечно, но вопрос как бы такой возник: а что меня не устраивает в этом во всём? Пока ехал, понял, что не устраивает именно реакция соседей, окружающих, что подумают что-то там. И когда вот это вот понял, как бы оно отпустило сразу, потому что так-то всё меня устраивает…».

У Аллы и Игоря, по их словам, не было и мысли оставить девочку – хотя бы потому, что они сразу почувствовали поддержку врачей. Им объяснили, что пугаться нечего, что такие дети нормально живут:

« Все издалека начинали о том говорить, что это нормально, это хорошо, чуть ли как бы вам не повезло, что у вас такой ребёнок родился, что государство поддержит….».

В первый же день пришёл специалист в области генетики, который рассказал, к чему надо быть готовыми, дал список литературы, тут же назначил следующий визит, уже после выписки:

«… дал нам адреса обществ, в которые мы потом ходили на всякие собрания, где собирались люди, такие же, как мы, с синдромом Дауна, и когда ты на этих собраниях, ты в принципе чувствуешь себя гораздо лучше… А вот и пришла героиня нашего интервью»..

Ане – 21 год, но выглядит она, как подросток. Говорит по-английски, правда, по-русски кое-что понимает. Учить её двум языкам отсоветовал русскоязычный психолог, но Алла и Игорь теперь жалеют, что не попробовали. Зато они вполне довольны всем остальным – говорят, что их с самого рождения дочки буквально передавали с рук на руки. До трёх лет Аня была дома, а потом начала ходить в специальный центр для детей с разными диагнозами. С семи лет она ходит в школу – всё это бесплатно, за счёт государства. Я поинтересовалась, чему она там учится:

«Общее направление – сделать так, чтобы если человек приходит куда-то или появляется в социуме, то он вёл бы себя, как обычные люди, не выделялся бы. И главное у них, так вот, на мой взгляд – это научить человека именно жить в этом обществе. А: Не то, чтобы даже человек не выделялся, а чтобы ей самой, чтобы она сама могла себя в принципе обслужить. Ну, вот даже я помню, она была маленькая, мы купили ей кроссовки со шнурками, и я никак не могла научить её завязывать шнурки, ну никак. Я объясняла ей 100 раз, я просто не знала, как мне ей объяснить. И мы, в конце концов, сказали учительнице, и буквально через несколько она дней пришла домой и завязывала эти шнурки. То есть они, может быть, знают как, но они научили её. Её научили плавать. В семь лет у них в школе был бассейн, они ходили в бассейн раз в неделю, её научили плавать там. Я не знаю, как они это сделали. Для меня это загадка».

Раз в неделю ребят водят в магазин, помогают составлять список покупок, находить нужные товары. Их учат вещам, которые мы, так называемые нормальные люди, не воспринимаем как особый навык – как мыть руки, как чистить зубы, принимать душ. Но не только. Их учат взаимодействию с окружающими – опять же тому, что мы делаем инстинктивно. Например, когда Ане было годика три, учителя заметили, что она не умеет реагировать на агрессию:

« … она была очень маленькая, худенькая, и кто-то её толкнул и она сидела и тихо плакала и они увидели, что она сидит и плачет на полу, но они не видели, кто её толкнул, что произошло. И после этого они научили её как бы кричать – что если её кто-то толкнул, тронул, она должна кричать. И она научилась подавать голос».

Оказывается, Ане, как и обычным школьникам, дают домашнее задание:

«Ей задают уроки, мы с ней делаем каждый день уроки, да. Она у нас умеет читать, считать на калькуляторе, рисует интересные рисунки, своеобразные».

По субботам Аня ходит в специальную программу, где она занимается рисованием, спортом, музыкой и театром.

Аня рассказывает мне о своих кошках. А я спрашиваю родителей, когда пришло ощущение, что это твой любимый ребёнок, за которого, не задумываясь, готов отдать жизнь. Они говорят, что, в общем-то, так было с самого начала, но Алла вспоминает один момент:

«В год она заболела, у неё был крупп и она попала в госпиталь… . полтора , да? И она в принципе могла умереть, потому что очень серьёзно было, мы просто успели вовремя туда. И неделю она лежала в госпитале, и мы по очереди там ночевали. И я помню в тот момент я, действительно, испугалась, что, если, действительно, что-то может случиться и очень желала, просила Бога, чтобы всё было нормально».

У Ани средняя степень синдрома Дауна и она никогда не сможет жить самостоятельно:

«Естественно, что она будет всегда с нами, мы даже не можем пойти куда-либо и не можем её оставить одну дома. Естественно мы это знаем».

Aнна: yes! ..

ЛВ: Очень убедительно.

И: Но с другой стороны, потому что есть все эти госпрограммы, есть такое ощущение как бы уверенности в будущем

Игорь отвечает на вопрос, который я не решаюсь задать: а что будет, когда они не смогут заботиться об Анечке. Оказывается, уже сейчас на случай так называемой «кризисной ситуации», можно оформить Аню в одну из программ, где заботятся о тех, кто остался без родителей. Они живут группами по 5-6 человек под наблюдением воспитателей и выбор таких программ весьма широк. Так что за будущее Ани её родители спокойны.

Спрашиваю их, каково им бывать вместе на людях: 

«Здесь воспринимают совершенно нормально. Мы себя чувствуем здесь очень комфортно, потому что её воспринимают здесь, как всех стальных: на неё никто не смотрит, никто как бы не обращает внимания, то есть ты думаешь, что ты с обыкновенным ребёнком. Не привлекает она никакого внимания со стороны окружающих, иногда даже наоборот – с ней кто-то о чём-то поговорит, что-то ей приятное скажет. Но бывало, что когда мы в Москве в отпуске, там бывало по-другому, что в метро мы с ней едем, на нёе смотрит весь вагон, не отрываясь и это не очень приятно. В принципе мы как бы стараемся не обращать внимания. Ну, потому что, видимо, здесь эти дети и люди, они среди других людей и они живут в обществе, а у нас они только стали появляться в обществе. И: Но с другой стороны, сейчас программ больше и их стали показывать, и я думаю, что всё изменится. В последние годы, вот в 2000 годы мы приезжаем и очень резко всё поменялось, я бы сказал».

Вообще Игорь и Алла выглядят вполне счастливыми родителями. Любит Анечку и её старший брат Антон:

«И в принципе жить с таким ребёнком – одно удовольствие. – Почему? – Ну, потому что она добрая, она весёлая, хорошая. Она всегда всех любит, она любит всех. Она может быть, ну как чисто вот все люди может раздражаться, может плакать, но это не её состояние. Её нормальное состояние – всегда положительное. И ты как-то будучи с ней, не знаю просто себя чувствуешь лучше».

Я спросила Аллу и Игоря, что бы они сказали тем, у кого родился ребёнок с синдромом Дауна:

«В первую очередь, нужно паузу взять от всех врачей, советов и так далее, нужно выйти сразу на людей, которые связаны с этим диагнозом конкретным и их послушать. Не надо слушать никого вообще, потому что очень легко вот в первые часы, в первые дни человека убедить в чём угодно, в том, что вы будет жить с монстром.. А: потом люди будут жалеть об этом, потому что если б я это сделала, я знаю, что я жалела бы всю жизнь и, слава богу, я этого не сделала, я очень рада».

Loading the player ...
  1. Глава ООН надеется, что в 2014 году появится возможность построить безопасный мир
  2. Чуркин: боевые действия в зоне крушения малайзийского самолета продолжаются вопреки резолюции Совбеза ООН
  3. Безнаказанность на востоке Украины привела к полному краху правопорядка
  4. Мир и безопасность
  5. Сколько стоят путешествия Пан Ги Муна?
  1. Безнаказанность на востоке Украины привела к полному краху правопорядка
  2. Совбез намерен укреплять миротворческую роль региональных организаций
  3. Выступление Постоянного представителя РФ при ООН В.И.Чуркина на заседании Совета Безопасности ООН по сотрудничеству с региональными и субрегиональными организациями (28 июля 2014)
  4. Чуркин: боевые действия в зоне крушения малайзийского самолета продолжаются вопреки резолюции Совбеза ООН
  5. Совбез: торговля нефтью с террористами в Ираке и Сирии может повлечь за собой санкции