Sene fait partie des 300 000 enfants qui naissent chaque année atteints de cette anomalie génétique, qui touche principalement l'Afrique.
Contrairement à la majorité des malades, Sene Aminata a eu la chance de pouvoir venir en France pour se faire soigner, grâce au soutien de l'Association SOS Equilibre à Dakar et du gouvernement sénégalais. Témoignage.
(Extrait sonore : Sene Aminata; propos recueillis à Paris par Stéphanie Coutrix)