Albinisme : les enfants albinos sont condamnés à être victimes de violences

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Photo : HCDH

La vie des enfants atteints d’albinisme est marquée par la négligence et l’abus, la stigmatisation, la marginalisation, la discrimination, les préjugés, les superstitions et les idées fausses simplement en raison de leur condition génétique et parce qu'ils ont l’air différent, a dénoncé la Représentante spéciale du Secrétaire Général chargée de la question de la violence à l'encontre des enfants, A l' occasion de la première Journée internationale pour les personnes atteintes d'albinisme.

Selon Marta Santos Pais, ces enfants sont condamnés à être exposés à la discrimination et dans une position d’extrême vulnérabilité face à l'intolérance à leur encontre qui se traduit par de la violence dans de nombreux pays dans le monde.

Leurs sort est une préoccupation prioritaire pour le mandat de la Représentante spéciale.

Pour elle, la Journée internationale de sensibilisation est une occasion unique de promouvoir des lois et des politiques visant à mieux protéger les enfants albinos contre toutes les formes de violence et de conventions sociales qui conduisent à vaincre la stigmatisation et à la discrimination sociale et structurelle extrême.

Aussi Marta Santos Pais signale qu'il y a un besoin pressant d’etablir un système de données complète et en profondeur sur les attaques sur les personnes atteintes d’albinisme.

À cet égard, elle se félicite de la décision du Conseil des droits de l’homme de créer un expert indépendant sur les droits des personnes atteintes d’albinisme, et a exprimé sa volonté de vouloir collaborer étroitement avec l’expert indépendant.

L’albinisme est une maladie rare non-contagieuse, héréditaire qui se manifeste dans le monde entier, indépendamment de l’origine ethnique ou le sexe. La plupart des cas résulte dans l’absence de mélanine dans la peau, les cheveux et les yeux (albinisme oculo-cutané) causant la vulnérabilité à l’exposition au soleil, qui peuvent mener à un cancer de la peau et une déficience visuelle sévère. Les deux parents doivent être porteurs du gène pour qu’il soit transmis à leurs enfants, même si aucun d’eux ne manifeste la maladie.

La prévalence de l’albinisme varie à travers le monde. Selon l’Organisation mondiale de la santé, les estimations varient de 1 à 5.000 à 1 personne sur 15.000 en Afrique sub-saharienne. En Europe et en Amérique du Nord, 1 à 20.000 personnes ont la condition selon l’ONG Under the Same Sun. Toutefois, les données sur la prévalence de l’albinisme par pays restent rares.

(Mise en perspective : Cristina Silveiro)

 

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15/12/2017
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