Trisomie 21 : le combat d'Émmanuel Laloux contre les préjugés

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Les personnes porteuses du syndrome de Down, aussi appelé Trisomie 21, ont un chromosome 21 en plus, soit 3 chromosomes 21 au lieu de 2. Cela a pour conséquence un handicap intellectuel. Les raisons de ce syndrome sont encore inconnues.

Il est estimé que la prévalence du syndrome de Down est comprise entre 1 sur 1.000 et 1 sur 1100 naissances vivantes à travers le monde. Chaque année, environ 3.000 à 5.000 enfants naissent avec cette anomalie chromosomique. Il y aurait environ 250.000 familles touchées par le syndrome de Down aux États-Unis d’Amérique.

Les enfants atteints du syndrome de Down ont été longtemps cachés dans des lieux spécialisés. Leur existence était alors malheureuse et très brève; leur espérance de vie moyenne ne dépassait pas l’âge de l'adolescence.

De nombreuses études montrent que le contact de l’école et d’enfants ordinaires a une influence extrêmement positive sur le développement général et sur le quotient intellectuel du sujet atteint de trisomie (QI allant de 20 à 80 environ, selon divers paramètres, notamment les stimulations intellectuelles offertes par l’environnement).

Avec une prise en compte de leurs insuffisances physiologiques et en les traitants comme les êtres pensants et aimants qu’ils sont, la médecine parvient aujourd’hui à leur donner une espérance de vie presque normale et il n’est pas rare qu’ils prennent une place dans la vie active.

En décembre 2011, l’Assemblée générale a décidé de proclamer le 21 mars Journée mondiale de la Trisomie 21. Elle invite tous les États Membres, les organismes compétents du système des Nations Unies et les autres organisations internationales, ainsi que la société civile, y compris les organisations non gouvernementales et le secteur privé, à célébrer comme il se doit la Journée, afin de sensibiliser l'opinion publique à cette question.

Emmanuel Laloux est Président de l'Association Down Up et du Collectif « les Amis d’Eléonore ». Il est parent d'une jeune femme de 27 ans, Eléonore, atteinte de Trisomie 21. Il se bat avec sa femme Maryse pour l'intégration des personnes trisomiques en milieu social.

Il fait part à Florence Westergard du parcours singulier de sa fille, de sa famille et de la lutte d'Éléonore contre l'exclusion.

(Interview Emmanuel Laloux, Président de Down Up et du Collectif  les Amis d’Eléonore; propos recueillis par Florence Westergard)

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17/09/2014
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